Atípico, no dicionário, é algo que está longe da regra ou incomum. Para a jornalista mineira Mariana Rosa, é amor. Há pouco mais de dois anos ela iniciou o blog “Diário da Mãe da Alice” (diariodamaedaalice.wordpress.com), onde conta experiências íntimas e singulares com a filha de três anos, que, em razão de complicações no parto prematuro, desenvolveu paralisia cerebral e a Síndrome de West (epilepsia de difícil controle).
“Escrever é uma forma de elaborar o que você está vivenciando. Além de ajudar outras pessoas”, justifica a jornalista, que reuniu algumas crônicas do blog em um livro, que ela lança hoje, às 19h, na Vila 211 (rua Estevão Pinto, 211, Serra).
Das experiências ela extrai sempre um aprendizado e de forma leve, quase poética, compartilha no blog. “Tenho desafios como todas as mães, apenas um pouquinho diferentes em alguns aspectos”, costuma dizer.
Ao receber o diagnóstico da filha ela comenta que “não teve luto, teve luta”. “O receio era por não saber o que essa condição representaria na vida dela, e se seria feliz”, rememora. Pesquisas e convívio com outros pais de crianças com alguma deficiência ajudaram nesse processo. “Você percebe que andar e falar não são condições exclusivas de felicidade”, afirma.
O preconceito é outro ponto que Mariana enfrenta. A segregação, para ela, inicia com o próprio termo “maternidade especial”. “Toda maternidade é especial, assim como todo filho para sua mãe”, frisa. “A paralisia é uma característica que compõem a identidade da Alice, assim como o cabelo enrolado”, frisa.
Com o blog, Mariana acabou criando uma rede de pais de crianças com deficiência, não só de BH, mas de outras cidades e estados. A plataforma tem quase 7 mil seguidores e ela recebe diariamente desabafos de familiares e perguntas sobre tratamentos, além de mensagens de mães de crianças típicas.
O que Mariana pretende é fomentar o debate sobre as questões relacionadas à valorização da diversidade. “Temos poucas chances de conviver com as diferenças em sociedade. A inclusão é um tema novo. Todos temos que abraçar a causa”, defende ela, que já pensa em outros dois livros. Um sobre maternidade atípica em diversos estados do Brasil e outro para abordar a tecnologia assistiva (recursos e serviços desenvolvidos para a facilitar a vida de pessoas com deficiência).
União de forças
Divulgação
Andréa – “O primeiro pensamento é ‘não tem cura’. Como se tivesse perdido o filho que idealizei, mas ao mesmo tempo tem que correr com o tratamento”
A também jornalista mineira Andréa Werner, criou um blog para falar da relação com o filho Theo, diagnosticado com autismo aos dois anos de idade. Hoje o garoto tem oito anos, e as postagens do “Lagarta Vira Pupa” (lagartavirapupa.com.br) se transformaram em um livro lançado há cinco meses. “A ideia era desabafar e juntar pessoas na mesma situação”, relata.
Hoje, o blog ajuda milhares de pessoas. “Consigo dar esperança e acolhimento para as pessoas”, afirma ela que, com o Theo, aprendeu a achar graça nas coisas corriqueiras, como a chuva.
“O que a gente mais precisa é que as pessoas parem de dar tapas nas costas, falem que somos mães especiais e que temos uma missão. E que elas se mobilizem para haver inclusão”, pontua. Ela diz que quando pais de filhos que não têm deficiência começarem a perguntar sobre acessibilidade e onde estão essas crianças na escola onde seus filhos estudam a “coisa começa a virar”.
O que ele tem?
Recentemente a cantora Olivia Byington lançou “O Que É Que Ele Tem” (Objetiva), onde conta a conquistas e os perrengues vividos com o mais velho de seus quatro filhos, o João, que nasceu com a rara Síndrome de Apert. E que hoje, aos 35 anos, é um cara independente e em busca de um emprego. O prefácio é assinado pelo segundo filho, o ator Gregorio Duvivier.