Quando descobriu, ainda na gravidez, que a filha Júlia, hoje com oito anos, tinha Síndrome de Down, a professora Keley Arêdes teve que lutar contra a falta de informação dela sobre a alteração genética, comum a outras milhares de mães, e a carência de preparo dos profissionais da saúde para lidar com a situação. 

A falta de orientação por parte dos profissionais é tão grande que o número de pessoas com a mutação do cromossomo 21 no país é subnotificado. Estima-se que sejam pelo menos 300 mil, no entanto, como nem todos passam pelo exame de cariótipo, que oficializa o diagnóstico, a notificação necessária para montar a estatística não é concluída. 

Da necessidade de preparo dos especialistas em saúde surgiu a campanha “Síndrome de Down tem diretriz”, encabeçada nacionalmente pelo Movimento Down, com apoio do Ministério da Saúde. 

“Aproveitamos o Dia Internacional da Síndrome de Down, celebrado hoje, para divulgar cartilhas com orientações aos profissionais sobre cuidados com as pessoas com a síndrome e a família”, destaca a conselheira do Movimento Down, Gisele Fontes.

Júlia Arêdes, Síndrome de Down

Júlia, de oito anos, recebe da mãe estímulos para o desenvolvimento

No material de divulgação, há questões como as principais doenças que acometem aqueles que possuem Down, além de exames e cuidados necessários. “Não dá para aceitar mais a resposta que tal patologia é comum para quem tem a síndrome e nada ser feito por causa disso”, afirma Gisele.

Exemplo da falta de informação em relação ao Down nos serviços de saúde é o caso de Gabriel Salgado Cheib, de seis anos, filho da analista judiciária Mariana Barbosa Salgado.

“Quando ele tinha quatro anos, vi que não estava bem e o levei três vezes ao Pronto Atendimento. Eles o liberaram sem fazer os exames corretamente e, graças à minha insistência, descobrimos uma pneumonia em nível avançado. Teve que ficar até internado”.

Apoio

Para suprir a carência de orientação, pais se apoiam uns nos outros para realizarem os estímulos que viabilizam o pleno desenvolvimento das crianças, como acontece com os 1.800 participantes do grupo Minas Down. 

“O grupo traz palestras sobre o tema, debates com especialistas e uma troca de experiências que nos ajuda muito”, explica Keley, que é uma das responsáveis pelo grupo apoiador da campanha nacional no estado. 

Por enquanto, o Minas Down busca apoio das secretarias de saúde estadual e municipais e de profissionais especializados. Já conseguiram, por exemplo, unir forças com a UFMG e a Sociedade Mineira de Pediatria. 

Questionado sobre as ações voltadas para as pessoas com Down, o Ministério da Saúde não se posicionou até o fechamento desta edição.