Posto de doações é montado para ajudar bebê com doença de pele rara

Tatiana Moraes
tmoraes@hojeemdia.com.br
12/08/2018 às 15:42.
Atualizado em 10/11/2021 às 01:53
 (Arquivo pessoal)

(Arquivo pessoal)

Um posto de coleta de curativos, fraldas, produtos de higiene, roupas e medicamentos foi montado no Teatro Sesiminas (Rua Alvares Maciel, 59 - Santa Efigênia) para receber doações para Maria Júlia Rabelo, a Maju, uma bebê de oito meses que sofre de Epidermólise Bolhosa Distrófica Recessiva (EB). O caso da menina, que ficou conhecido nas redes sociais pela hashtag #TodosPorMaju, tem comovido a população.

Como a doença de Maju atinge a pele de forma bastante agressiva, as marcas dos produtos de que ela necessita são específicas. Os materiais são caros e a família não tem condições de comprar. São eles: fralda Pampers Premium Care XG, sabonete líquido Granado para bebês, Bepantol Baby, Fisiogel, leite em pó Infatrini, hidratante Cetaphil, loção de limpeza Cetaphil, curativo Urgotul, pomada A+D nas cores amarela e azul, pomada Desitin ou Equate Roxa, curativo Molnlycke Tubifast, lenço umedecido Huggies verde, vitamina E BioE, dentre outros.

Também é possível ajudar com doações em dinheiro pelo site.

Ela está internada no Hospital das Clínicas, em Belo Horizonte, desde a semana passada. 

Irmão autista

A mãe de Maju, Júnia Cristina Fernandes, cuida da filha sozinha em Várzea da Palma, no interior de Minas Gerais. Além da bebê, ela tem um filho de seis anos, portador de TEA grave (Transtorno do Espectro do Autismo).

O menino também precisa de atenção especial, como fisioterapia, fonoaudiologia, atendimento psicológico, dentre outros cuidados. Para dedicar-se integralmente aos dois filhos, Júnia precisou deixar o trabalho.

Não há cura, mas há esperança

A Epidermólise Bolhosa Distrófica Recessiva (EB) é uma doença rara e muito grave, sem cura, causada por um defeito genético da fixação da camada da epiderme na derme. Pele e mucosas ficam frágeis e formam bolhas com qualquer trauma leve, causando feridas severas.

As lesões provocadas pela doença são intensas e doloridas, e o tratamento para amenização dos sintomas é difícil e oneroso. As crianças com a doença são chamadas de "crianças borboleta" devido à fragilidade da pele, comparável às asas de uma borboleta.

O transplante de medula óssea pode ajudar aliviar os sintomas da doença, amenizando o sofrimento. Entretanto, mesmo após o transplante, a luta não acaba. se conseguir o doador, Maju precisará de cuidados especiais e de ajuda por toda a vida. 

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