Uma campanha para estimular pais e familiares de pessoas com síndrome de Down a registrarem a alteração genética na Declaração de Nascidos Vivos (DNV), documento hospitalar emitido a cada parto, está sendo realizada em todo o país. Embora uma a cada 700 pessoas nasça com a síndrome, segundo estimativa de entidades que defendem direitos desse grupo, a notificação da trissomia no Brasil não é obrigatória após o nascimento da criança. Registrar ou não a situação na DNV fica a cargo do médico.
Os esforços para que a síndrome de Down conste no registro das crianças buscam estabelecer estatísticas consistentes sobre quantas pessoas no país têm a alteração genética. A partir de um dado mais sólido será possível traçar políticas públicas mais eficazes voltadas para essa população, como explica uma das coordenadoras da campanha ‘Notificar Importa’ em Minas Gerais, Elen Coluci Furiati, de 36 anos.
“Nós precisamos saber que população é essa e quais são as demandas dessas pessoas. Onde elas vivem, qual a faixa etária, qual o gênero. Com informação mais precisas, vamos poder pedir e formular políticas públicas mais precisas nos âmbitos de educação, saúde e assistência social”, diz a ativadora do Movimento Down, organização da sociedade civil que reúne responsáveis por pessoas com a trissomia em todo o país.
A própria filha de Elen, Antonella Coluci Furiati, de 2 anos, não teve o registro da síndrome no documento pós-parto. No entanto, a mãe pediu a retificação da DNV da filha há uma semana. Segundo Elen, é a partir desta mudança que o Ministério da Saúde identifica que a criança tem Down e passa a fazer parte das estatísticas oficiais do país. “Assim, eles deixam de ser ‘invisíveis’ para o governo”, afirma.
A mudança, conforme a mãe, não altera a certidão de nascimento da pessoa, apenas a declaração. Além de evidenciar a subnotificação da alteração genética, outro objetivo da campanha é reforçar a importância do diagnóstico clínico.
“Muitos médicos esperam o cariótipo, que é um exame que mostra os cromossomos do bebê, para dizer se ele tem ou não a síndrome, mas ele só sai 30 dias após o nascimento e a criança é registrada sem observação”, diz. E completa: “queremos sensibilizar a comunidade da saúde sobre a notificação”.
Como pedir a mudança
Para fazer a alteração, o responsável pela pessoa com síndrome de Down deve requerer a mudança na ouvidoria do Ministério da Saúde. É preciso ter em mãos o número da certidão de nascimento e da DNV (para crianças nascidas após 5 de junho de 2012, quando a declaração foi regulamentada como documento nacional, o número dela já consta na certidão).
Os familiares devem entrar neste link do Ministério da Saúde, preencher os dados solicitados e escrever, no campo mensagem, o seguinte texto sugerido pelo Movimento Down, substituindo os campos em branco com as informações da criança:
“Requeiro a retificação das informações contidas na DNV de número __, do menor ___, que deu origem à certidão de nascimento de número ___, para nela fazer constar que o menor é pessoa com síndrome de Down”. Após enviar a solicitação, o site enviará uma senha para acompanhamento virtual do pedido, que deve ser anotada pelo responsável.
O Movimento Down ainda pede que a família envie para o e-mail contato@minasdown.com.br as seguintes informações para que possam compor cadastro mineiro e nacional de pessoas com a trissomia:
– Nome do responsável pela criança cuja retificação da notificação foi pedida;
– Telefone de contato;
– Nome da criança;
– Local e data de nascimento;
– Número do protocolo do pedido de retificação.