Cecília já tem nove meses, mas nunca dormiu no berço branquinho montado no quarto dela. A menina sequer conhece a casa dos pais, no bairro Porto Seguro, em Ribeirão das Neves, na Grande BH. Desde que nasceu, a bebê vive entre quatro paredes do Hospital Sofia Feldman, na capital. Uma convulsão minutos após o parto e a cirurgia de emergência de traqueostomia não permitiram a saída da unidade de saúde.

Desde então, a garotinha está cercada por médicos, enfermeiros e diversos equipamentos que lhe garantem o sono. Ela tem uma doença que afeta o sistema respiratório na hora de dormir e, só há dois meses, pôde andar pelos corredores da maternidade e conhecer o refeitório, após a retirada do aparelho que usava para respirar durante o dia. 

Mesmo com as limitações, a bebê não deixa de sorrir, o que revigora as forças da mãe, a cabeleireira Mares de Freitas, de 35 anos. A mulher largou o emprego para cuidar da filha, 24 horas por dia. O marido, o carpinteiro Teodomiro, de 36, e a primogênita do casal, Sofia, de 6, também não veem a hora de ter Cecília em casa. “Nosso sonho é passar o Natal todos juntos, em nosso lar”, diz Mares.

O desejo está prestes a ser realizado, mas depende da colaboração de voluntários. Até agora, mais de R$ 30 mil já foram arrecadados por meio de doações na internet. O montante foi suficiente para adquirir um ventilador mecânico. Porém, outros dispositivos são necessários para facilitar o dia a dia da menina.

Ela poderá deixar o hospital se conseguir um monitor de saturação de oxigênio e botões para a gastrostomia, que garantem melhora na alimentação. Ao todo, os equipamentos custam R$ 6 mil. 

Mares está confiante de que o dinheiro será arrecadado. Até 31 de dezembro, a cabeleireira espera que a filha mais velha volte a ingerir suco de pozinho. “Ela gosta muito, mas há três meses fez um trato com Deus. Disse que só vai voltar a tomar quando a irmãzinha estiver em casa. Tomara que o propósito já esteja chegando ao fim”. A primogênita, inclusive, faz planos para a chegada da caçula. “Elas vão dormir no mesmo quarto, e Sofia já quer cuidar da menina”, conta Mares.

Drama

Após o nascimento, Cecília teve que ser internada no Centro de Terapia Intensiva (CTI), onde ficou entubada por 90 dias até ir para a Unidade de Cuidados Intermediários (UCI). É lá que vive até hoje. Até agora não há um diagnóstico preciso. Médicos que acompanham o caso analisam se ela tem Síndrome de Hipoventilação Central Congênita, conhecida como “síndrome de Ondine”. 

onsiderada raríssima, a condição afeta a respiração, que fica prejudicada, podendo levar à morte. “O exame não é oferecido pelo SUS (Sistema Único de Saúde) e custa em torno de R$ 6 mil, pois depende de uma pesquisa genética muito elaborada”, explica Mares Freitas.

A família buscou a ajuda da prefeitura de Ribeirão das Neves para custear o tratamento. Por meio da assessoria, a administração municipal informou que irá fornecer o oxigênio, necessário para o funcionamento do ventilador.

Confira o vídeo:

(Colaborou Renata Galdino)