Durante sete anos, a professora Maria José Mariano, de 48 anos, e os quatro irmãos encararam uma luta que faz parte da rotina de milhões de famílias ao redor do mundo: cuidar de um ente querido com Alzheimer. No caso deles, a mãe. Quando receberam o diagnóstico, concluíram que aquele era um estágio da vida dela que estava começando e precisavam de união para lidar com a enfermidade.
“Minha mãe criou uma espécie de mundo paralelo e nós entrávamos nele. Tudo o que ela falava, a gente concordava na tentativa de fazer com que sofresse menos”, revela Maria José, que lança, no ano que vem, um livro de crônicas sobre a história vivida pela família.
46,8 milhões de pessoas no mundo têm a demência, estima a ADI (Alzheimer’s Disease Internacional); número praticamente dobrará a cada 20 anos, diz a entidade
Nesta semana, é celebrado o Dia Mundial do Alzheimer, em 21 de setembro, data em que se busca conscientizar a população sobre a doença e a importância dos cuidados com o enfermo. “A família é o segredo do sucesso para o tratamento. Se estiver unida, com carinho, amor e respeito ao doente e principalmente, que todos os membros estejam comprometidos, tudo ficará mais fácil”, afirma a neurologista Ana Luisa Rosas, diretora-científica da Associação Brasileira de Alzheimer (Abraz).
Compromisso que os filhos de Maria Gualberto, mãe de Maria José, tiveram até o falecimento dela, em 2009. “Fazíamos um calendário de cuidados, todos colaboraram. Ela não ficou sozinha momento algum”, afirma a professora.
Sofrimento
Exemplos como o da família de Maria José não são comuns quando se trata de ter um parente com Alzheimer. Para muitas famílias, o sofrimento é o sentimento que acompanha o percurso.
De acordo com a médica e psicanalista Soraya Hissa de Carvalho, o Alzheimer é uma doença difícil de ser compreendida e aceita. “O doente sofre por tentar lutar com o que está acontecendo, com os esquecimentos da memória recente. Quem cuida, muitas vezes não dá conta da verdade e, a cada dia, vai percebendo as perdas do ente querido”, descreve a especialista, que há 11 anos lida com os cuidados com a mãe, diagnosticada com a doença.
Dia a Dia
O Alzheimer é uma enfermidade grave, progressiva e incurável, que acomete pessoas na terceira idade, embora possam existir pessoas mais jovens com a doença. “A demência de Alzheimer se encontra no grupo das doenças neurodegenerativas. Juntamente com ela, temos outros tipos de demências. No entanto, no caso do Alzheimer, o ‘carro-chefe’, se é que podemos falar assim, é a queixa da perda de memória que impacta nas funções do dia a dia”, explica a neurologista Ana Luisa Rosas.
No Brasil, há uma prevalência de cerca de 7% da doença entre pessoas com mais de 60 anos de idade, perfazendo um total de aproximadamente 1,2 milhão de pessoas com Alzheimer
Conforme Soraya Hissa, à medida em que a pessoa começa a esquecer a memória recente, reforça para os outras que está bem relembrando coisas do passado. “Sofrem por uma determinada morte inúmeras vezes, repetem coisas com frequência. Às vezes, com minha mãe, abro mão da verdade pois sei que não fará qualquer diferença”, diz a médica.
Prevenção
Segundo especialistas, não é possível determinar maneiras de se prevenir o Alzheimer. No entanto, é sabido que, quanto mais a pessoa estuda, aprende e “força” os neurônios, menos a memória vai sendo afetada.
“A memória é um dos maiores tesouros que temos na vida. A perda dela significa também perda da identidade, dignidade, credibilidade e convívio social. É preciso tratar os atingidos por essa doença com muito amor”, diz Soraya.