O Hospital Infantil João Paulo II é o primeiro Centro de Referência em Doenças Raras de Minas Gerais. Três de seus ambulatórios foram credenciados pelo Ministério da Saúde: o de Fibrose Cística, o de Doenças Neuromusculares e o de Mucopolissacaridose. Com o credenciamento, cada uma das equipes dos ambulatórios recebe um aporte financeiro de R$ 41.480,00 por mês. O anúncio foi feito nessa terça-feira (3), pelo Ministro da Saúde, Luiz Henrique Mandetta.
O reconhecimento se deu pela Portaria 199 de 30 de janeiro de 2014, que institui a Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras, aprova as diretrizes para Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras no âmbito do Sistema Único de Saúde (SUS) e institui incentivos financeiros de custeio.
Os três ambulatórios funcionam há mais de dez anos e atendem a um total de 370 pacientes em todo o Estado. O serviço ainda presta assistência e acompanhamento a outras doenças raras em seus ambulatórios de especialidades pediátricas, como cardiologia, neurologia, reumatologia, gastroenterologia, pneumologia, dermatologia, endocrinologia, entre outros.
O pneumologista pediátrico e coordenador médico da Unidade de Doenças Raras do HIJPII, Alberto Vergara, atribui o credenciamento aos esforços conjuntos de toda a equipe do hospital. “O hospital se empenhou muito em conseguir esse credenciamento. A vinda dos recursos federais nos tranquiliza para continuar realizando o trabalho e aperfeiçoando a assistência. Isso fortalece o serviço e permite planejar ações que possibilitem assistir ainda mais pacientes. No Brasil, são 13 milhões de pessoas com doenças raras. É muito importante olhar para essa população e oferecer o acompanhamento adequado”, conclui Vergara.
De acordo com a Organização Mundial da Saúde (OMS), doenças raras são aquelas que afetam até 65 pessoas a cada 100 mil indivíduos ou 1,3 a cada dois mil. O número exato de doenças raras ainda é desconhecido, mas, atualmente, são descritas de sete a oito mil doenças na literatura médica, sendo que 80% decorrem de fatores genéticos e, os outros 20%, por causas ambientais, infecciosas e imunológicas. Aproximadamente, 75% das doenças raras afetam crianças. Embora sejam individualmente de baixa incidência, no total, acometem um percentual significativo da população e constituem uma demanda relevante para a saúde pública.
O presidente da Fhemig, Fábio Baccheretti Vitor, disse que agora o esforço será pela obtenção da mesma certificação para o Hospital Júlia Kubitschek, no tratamento de doenças raras em adultos. “Neste momento, somente o HIJPII é habilitado no Estado. Isso nos coloca em um patamar merecido de referência. A expectativa é que possamos melhorar a assistência e a estrutura. A busca pelo credenciamento do HJK como referência também está em andamento, uma vez que o atendimento especializado tem aumentado a expectativa de vida das crianças com doenças raras, que hoje em dia chegam à vida adulta e necessitam da mesma expertise no tratamento. Nosso objetivo é permitir o cuidado continuado durante toda a vida do paciente”, explica.
* Com Agência Minas