Em 29 de fevereiro, celebramos o Dia Mundial das Doenças Raras. Esta ocasião destaca a urgência de pesquisas voltadas para o avanço no tratamento dessas condições, que predominantemente são crônicas e debilitantes. Instituída em 2008, a escolha da data recaiu sobre o 29 de fevereiro por sua raridade, embora nos anos não bissextos o dia de comemoração seja o 28 de fevereiro.
Uma doença é considerada rara quando afeta até 65 indivíduos a cada 100 mil pessoas. O número exato de tais enfermidades é desconhecido, mas estima-se que existam aproximadamente 7 mil variedades distintas ao redor do globo. Cerca de 80% das doenças raras são de origem genética, enquanto 20% decorrem de fatores ambientais.
Geralmente, essas condições são crônicas, progressivas e incapacitantes, podendo ser degenerativas e até fatais. Em 95% dos casos, não há cura disponível. Somente 3% das doenças raras são passíveis de tratamento cirúrgico ou por meio de medicamentos regulares que aliviam os sintomas. Aproximadamente 2% podem ser controladas com o uso de medicamentos órfãos, os quais demandam incentivos para desenvolvimento devido a questões econômicas.
Isso nos dá uma visão sobre o quão desafiadora é a vida dos raros e de suas famílias. É por essa razão que, como vereador em Belo Horizonte, uma das minhas principais causas é a defesa dessas pessoas.
Gostaria de compartilhar como começou minha batalha pela inclusão das pessoas com deficiência e doenças raras. Há 22 anos, minha primeira filha, Noemy, nasceu com hidrocefalia, uma condição grave que, em muitos casos, reduz a expectativa de vida. Felizmente, esse não foi o destino dela. Com muita determinação, ela sobreviveu e hoje me enche de orgulho, seguindo meus passos no campo do Direito.
Foi como advogado que levei minha luta do âmbito pessoal para a esfera pública, como membro da Comissão de Defesa dos Direitos da Pessoa com Deficiência da OAB/MG. Após minha eleição como vereador, não hesitei em colocar essa causa como uma das prioridades do meu mandato. Ao longo dos anos, nosso trabalho culminou na aprovação da Lei Municipal de Inclusão, a mais abrangente legislação sobre direitos das pessoas com deficiência e doenças raras já implementada em Belo Horizonte.
Recentemente, propus uma lei com o objetivo de melhorar as condições de vida das pessoas com doenças raras. A Lei Municipal 11.396/2022 é uma iniciativa crucial para reduzir a mortalidade e promover uma melhor qualidade de vida para esses indivíduos na capital. Ela estabelece uma política de atenção integral à saúde, oferecendo atendimento multiprofissional e incorporando tecnologias, incluindo tratamentos medicamentosos e fórmulas nutricionais indicadas pelo SUS.
Essa legislação reflete o compromisso de Belo Horizonte com a inclusão e o respeito à diversidade. No Dia Mundial das Pessoas Raras, é essencial lembrar que esses indivíduos merecem nossa admiração e apoio. Vamos celebrar juntos a diversidade e valorizar a luta pela inclusão e pelo bem-estar de todos!