A Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA) é uma doença rara e sem cura que motivou o “desafio do balde de gelo”, campanha que surgiu nos EUA em agosto de 2014 e que desafiava qualquer um a jogar um balde de água gelada na cabeça ou doar US$ 100 para as pesquisa da doença.
Também conhecida como Doença de Lou Gehrig, a ELA é uma doença neurológica que causa paralisia progressiva em praticamente todos os músculos esqueléticos, comprometendo a motricidade dos membros, a fala, a deglutição e até mesmo a respiração, sendo de natureza fatal. Os pacientes frequentemente vivem de três a cinco anos após o início dos sintomas. Não há, em geral, qualquer comprometimento da consciência e da inteligência. Estima-se uma incidência de 1,5 casos/100.000 pessoas, ou seja, 2.500 pacientes/ano.
Os principais sintomas são: fraqueza ou cãibra muscular nos membros; contrações musculares espontâneas no corpo; enrijecimento dos membros; fala comprometida; dificuldade para deglutir.
A Associação Regional de Esclerose Lateral Amiotrófica de Minas Gerais (ArELA – MG), filiada da Associação Brasileira de ELA(AbrELA) é uma organização da sociedade civil sem fins lucrativos, fundada em 2009 com a missão de “acolher pessoas com ELA, seus familiares e cuidadores, por meio de orientação, informação, capacitação e assistência social, promovendo a melhoria da qualidade de vida, a garantia e a defesa dos direitos do paciente”.
>De acordo com sua missão, o trabalho da ArELA – MG consiste no acolhimento ao paciente e família que, em geral, chegam sem saber exatamente como irão lidar com uma doença tão desconhecida, sentindo-se desorientados com a notícia do diagnóstico; orientação para pacientes e familiares a cada momento da doença sobre como se organizarem para os cuidados; informações sobre os direitos do paciente: INSS, obtenção de medicamentos gratuitos, obtenção de respirador (BiPAP), isenções tarifárias e outros.
Para saber mais, acesse os sites: www.abrela.org.br , www.facebook.com/arelamg ou entre em contato pelo email: arela.mg@hotmail.com
(*) É palestrante, professor, autor de livros e idealizador do Tio Flávio Cultural
[MAT_49]<EL5>Ajuda para portadores de ‘ela’